Ознакомительная версия. Доступно 25 страниц из 166
Дотации от Фонда Макартуров приходили раз в полгода. Следовательно, раз в полгода бухгалтерия университета оформляла отчеты для доверителей фонда о том, на что были потрачены выделенные средства, а я предоставляла медицинский отчет о состоянии здоровья Стивена и новый запрос о предоставлении гранта на следующие полгода. В моем втором письме к Фонду в марте 1986 года я сообщила о том, как мы собственными силами набрали команду медсестер, организовав серию объявлений в местной газете. Я также указала на «неописуемые проблемы», к которым привел этот метод, из-за чего мы часто были вынуждены прибегать к услугам агентств, что привело к значительному превышению затрат на услуги сиделок по сравнению с планом. Дотаций фонда, хоть они и были весьма щедрыми, хватало только на покрытие этих счетов. И уж конечно, фонд не мог обеспечить запросов о повышении зарплаты, спровоцированных появившимся среди сиделок смутьяном, которому Джуди и хотела дать отпор на первом собрании. Поблагодарив всех собравшихся за помощь, я рассказала, каким образом мы получаем и распределяем финансы, в надежде, что они смогут осознать, с какими трудностями нам приходится сталкиваться. Я обратила их внимание на то, что счета за услуги сиделок поднялись до 36 тысяч фунтов в год, а деньги эти приходили к нам из Соединенных Штатов. Я также подчеркнула, что каждый раз мы не знаем, получим ли мы следующую дотацию. По этой причине мы не могли предложить медсестрам ничего, кроме временного трудоустройства на неполный рабочий день, и именно так и было указано в объявлении. Следовательно, у нас не имелось оснований выплачивать больничные, отпускные, пенсии и другие бонусы, которые они начали требовать.
После чего уже в относительно спокойной атмосфере мы переключились на более насущные вопросы: корзины для грязного белья, вешалки для полотенец, улучшение освещения, пользование полками и так далее, вплоть до ремонта выбоин на проезжей части. Мы с Джуди воспользовались возможностью раздать всем Кодекс деловой этики совета медсестер Великобритании и призвали всех обратить внимание на его четырнадцать пунктов. Эти рекомендации имели тот же успех, что и мои просьбы помочь сделать дом – наш дом – счастливым и спокойным местом как для Стивена, так и для наших детей.
Несмотря на суматоху, привнесенную в наш дом нашествием извне, Стивен восстал, словно феникс из пепла, и уже в начале декабря 1985 года стал чувствовать себя достаточно хорошо, чтобы совершать короткие вылазки в университет. Поначалу я возила его туда на машине, но вскоре, если погода позволяла, он стал ездить туда сам на кресле по привычному маршруту через Задворки, с единственным отличием: отныне вместо преданного студента его сопровождала медсестра. Эти передвижения занимали теперь гораздо больше времени, ведь пациента следовало тщательно подготовить перед выходом из дома. На спинку кресла нужно было прикрепить большое количество необходимых приспособлений, что придавало всему устройству невероятно неуклюжий вид. Увешанное странными громоздкими приборами, словно повозка жестянщика, кресло вмещало в себя казавшегося крошечным человека, который бесстрашно мчался в нем на битву за восстановление власти над своей научной сферой.
Было неразумно слишком долго концентрироваться на слабости Стивена, хотя и трудно удержаться, и не предаться желанию сентиментальной избыточной опеки: многие попали в эту ловушку. Некоторые из нас старались достичь баланса между глубоким сочувствием к почти исчезнувшей, субтильной физической оболочке Стивена и отчасти зловредным заигрыванием с его огромной психологической и интеллектуальной силой. Этот хрупкий баланс, необходимый для здоровой семейной жизни, где никто из членов семьи не должен претендовать на более важную роль, чем другие, стало невозможно сохранить. В лучшем случае результатом нашей работы над собой было нервное внимание к каждой мелочи в уходе за Стивеном и здоровый скептицизм по отношению к самым нелепым и возмутительным из его высказываний. Например, по воскресеньям Джонатан обычно приносил готовый карри из магазина. Стивен, всегда столь недоверчивый и нервный по отношению к моей старательно приготовленной безглютеновой домашней пище, по воскресеньям всегда с большим аппетитом съедал полную тарелку карри, не задумываясь о том, как и из чего он приготовлен. Мы с детьми воспринимали эту вопиющую непоследовательность оправданным поводом для того, чтобы немного его поддразнить.
Не понимая тонкостей наших со Стивеном отношений и не умея отличить телесное от духовного, медсестры, со своей стороны, часто относились к Стивену с излишней сентиментальностью.
Воскресные ужины были также временем для дискуссий на всевозможные темы. Как правило, на отвлеченные разговоры не было времени, но в расслабленной атмосфере за воскресным ужином – а иногда и за обедом, когда Роберт, вернувшийся на учебу в Кембридж в 1987 году, приглашал своих однокурсников к нам хорошенько подкрепиться, – вопросы науки и религии становились темой основательной, добродушной беседы. Сесил Гиббонс как-то сказал в одной из своих проповедей, что при выборе рабочей гипотезы в научном исследовании совершается такой же «скачок веры», как и в религии. Стивен обычно ухмылялся при упоминании о религии и вере, хотя в один исторический момент он, на удивление всем, признался, что, как и в религии, в его исследованиях Вселенной требовался такой скачок. В его научной сфере «скачок веры» – или вдохновенная работа мысли – концентрировался на выборе модели Вселенной, теории или формулы, которые могли бы стать подходящим предметом исследования. Затем, на стадии эксперимента, теории проверялись на соответствие наблюдениям. Если повезет, гипотеза – или скачок веры – может быть, по словам Ричарда Фейнмана, «временно не ошибочной». Ученому нужно полагаться на интуицию, оценивая правильность своего выбора, иначе он может потерять годы в бессмысленных поисках, которые точно приведут его к ошибочным выводам. Дальнейшие попытки вывести Стивена на разговор о серьезных материях в науке и религии были встречены загадочной улыбкой.
Не понимая тонкостей наших со Стивеном отношений и не умея отличить телесное от духовного, медсестры, со своей стороны, часто относились к Стивену с излишней сентиментальностью. Это было проявлением игнорирования сохранности его интеллекта и подрывало мои попытки установить разумный баланс. Для них он стал идолом, неподвластным критике и даже здоровому скептицизму, который сохраняли медсестры из психиатрического отделения. Они видели лишь трагедию болезни, а не победу над ней, потакая каждой прихоти пациента и воспринимая любую шутку как оскорбление их идола.
Ознакомительная версия. Доступно 25 страниц из 166
