и вставлял обратно. Он делал так, даже когда стоял на светофоре, отвозя нас с ранчо домой на своем фургоне. Это была очень негигиеничная привычка, но мы с моим братом Майклом поступали так же, пока не узнали о других способах ухода за линзами. Одним словом, я понимала, как сильно отец привык носить линзы, и заранее ощущала груз ответственности за то, что подобные ситуации могут произойти в будущем.
Наконец, устав от постоянного давления на саму себя, я придумала вот что: чувство вины – это такая мышца, которая иногда должна сокращаться; она работает примерно как страх, который нам в принципе необходим, но мы не нуждаемся в нем постоянно. Эта мышца регулирует наше поведение: если бы ее не было, мы творили бы ужасные вещи безо всякого стыда. Поэтому я не собиралась вовсе избавиться от чувства вины, но мне хотелось, чтобы оно появлялось в более подходящие моменты. Я решила вступить с этим чувством во внутренний диалог. В следующий раз, когда у меня не получалось разобрать, что говорит отец, я сказала своему чувству вины: «Хорошо, что ты здесь, это важно. Но сейчас ты мне мешаешь. До свидания». Звучит глупо? Пусть так, зато такая глупость помогла мне выбраться из замкнутого круга ужасного самобичевания, в который я попадала, сама того не осознавая.
Юмор, как ни странно, один из пусковых механизмов чувства вины в причудливом мире деменции. Жизнь рядом с человеком, больным деменцией, может быть настолько мрачной и неприятной, что близкие начинают думать, будто смеху и юмору в ней не место. Одной из важнейших особенностей нашей группы поддержки было то, что на собраниях мы могли шутить и смеяться. Плакали мы тоже немало, но юмор прекрасно помогал справляться с нашей общей болью. Мы смеялись не над кем-то, мы просто смеялись, потому что в мире БА на самом деле очень много смешного. Люди с деменцией иногда говорят забавные фразы; а иногда на самые трудные ситуации спустя время удается взглянуть с юмором – это тоже большое облегчение.
Один человек рассказывал мне о том, как летел на самолете со своей мамой, которая болела деменцией; по-хорошему, ей не следовало летать, но семья этого еще не понимала. В середине полета мама сильно разнервничалась, и никто не мог ее успокоить. Она пыталась перелезть через сиденья других пассажиров, забраться в кабину экипажа, кричала на людей. Кажется, ей даже удалось добраться до пилотов (данная история случилась до трагедии 11 сентября; если бы она произошла после того печального события, самолет посадили бы в ближайшем аэропорту, а женщину заставили бы покинуть салон). Человек, с которым это случилось, вел свой рассказ в такой комичной манере, с такими забавными подробностями, что мы вместе начали смеяться. Но вдруг он остановился и сказал: «Я не должен смеяться. То, что произошло, было просто ужасно». На его лице буквально читалось чувство вины. Я ответила, что да, конечно, это просто ужасная ситуация, но в результате ведь никто не пострадал. И сейчас нет никаких причин для того, чтобы не посмеяться над ней. Ни он, ни я не злорадствовали и не глумились над больной женщиной. Мы смеялись над общей нелепостью самой ситуации. Но что важнее всего, мы смеялись потому, что мой собеседник, переживший ту историю в реальной жизни, нуждался в смехе.
В книге Нормана Казинса «Анатомия болезни» хорошо описано то, как важен смех для нашего психического здоровья[35]. Автору диагностировали заболевание, которое почти в 100 % случаев приводит к летальному исходу, но ему удалось самостоятельно излечиться – к изумлению врачей – с помощью специально составленной программы веселья, а также приема больших доз витамина С. В своей книге Казинс описывает, как сильно менялось его состояние после просмотра комедии и громкого смеха: ему удавалось спокойно заснуть, потому что боль и другие неприятные ощущения уменьшались. Я имела удовольствие познакомиться с Норманом Казинсом в середине 1980-х годов. Он был гостем на моей свадьбе. Я очень ценю те знания, которыми он со мной поделился, и жалею, что не смогла узнать от него что-нибудь еще. Он казался мне одним из тех людей, которые способны жить вечно. Иногда я думаю, что наше короткое знакомство не дало мне всего того, чем Норман мог бы со мной поделиться.
Однажды во время нашего разговора он сказал: «Смех – это пробежка для души». В трудной ситуации, такой как уход за человеком, больным деменцией, смех может стать вашим спасательным кругом. Он улучшает наше эмоциональное, психологическое и даже физическое состояние. Кроме того, смех может быть заразительным. Ваш близкий с деменцией очень восприимчив к эмоциям окружающих и, возможно, захочет повеселиться вместе с вами; болезнь не может отнять у него это желание. Не важно, понимает ли он, почему вы все смеетесь, – важно, что вы смеетесь вместе.
Когда отец болел, он иногда корчил рожи или на что-то забавно реагировал. Мы просто позволяли себе смеяться, потому что нас это веселило. В такие моменты БА как будто отходит в сторону – мы точно так же смеялись и до его болезни. Лицо отца озарялось улыбкой, он тоже начинал смеяться, а потом мог сделать еще что-нибудь веселое. Я знаю, что существует ошибочное мнение о том, будто смех каким-то образом не сочетается с серьезностью БА. Но, отказывая себе в веселье, мы позволяем самым мрачным сторонам деменции взять над нами власть.
* * *
Иногда на собраниях группы поддержки люди упоминали о самых разных экспериментальных способах лечения БА: например, о диете на кокосовом масле, – и стыдились того, что не прибегли к этим методам. Один мужчина прочитал нам историю о богаче, который ездил по стране и показывал свою жену всем целителям, врачам и псевдодокторам, обещавшим ее вылечить. Тот мужчина чувствовал себя виноватым, потому что не мог позволить себе потратить столько денег на поиски лечения для своего родственника. Единственный способ справиться с подобным самобичеванием – мыслить логически.
На сегодняшний день никому не удалось побороть БА. А что касается больших трат на экспериментальное лечение, то не лучше ли потратить эти деньги на профессионального сопровождающего для вашего близкого? Богач из той истории (которую я тоже читала) точно не разорился бы в результате своих действий. И он имел полное право делать всё, что, по его мнению, могло хоть как-то помочь жене. Но его попытки были обречены на провал, и, хотя я уважаю его намерения и настойчивость, мне кажется, что кто-то должен был отговорить его от этой
