после одного случая. В 1998 году, когда авианосец ВМС «Рональд Рейган» был почти построен, несколько военных назначили отцу встречу, чтобы показать ему модель корабля и устроить что-то вроде мини-церемонии открытия. Они распаковали модель, поставили к нему на стол и рассказали, что это за корабль и как он называется. Отец посмотрел на модель и спросил: «А по нему можно скакать на лошади?» Не знаю, ответил ли кто-то на вопрос отца, хотя я предполагаю, что кто-нибудь точно что-то сказал. Я смеялась над этой историей, потому что она показалась мне очень милой, а реплика отца напоминала шутку, которую он мог отпустить и до прихода болезни. Но матери не было смешно. Она очень смутилась и, по всей видимости, именно после того случая решила, что отец больше не будет ездить на работу.
В тот момент я вновь увидела, как проявляется печальная модель поведения, типичная для нашей семьи: мы никогда не принимали решения сообща. Мать просто объявляла остальным о своих решениях (или вовсе этого не делала) и, кажется, не догадывалась, что не обязана принимать их в одиночку. Я верю в то, что мы все оказали бы ей поддержку, несмотря на наши прошлые разногласия, но этому не суждено было случиться. Моя мать умерла в одиночестве, ночью, так и не узнав, что у нее появились правнуки. Сын Майкла, Кэмерон, женился, у него родились две дочери, но мать давно не общалась с Майклом и его семьей. Она не приезжала и в Сиэтл, где несколько десятков лет жил Рон, и не хотела с ним общаться. Я иногда думаю, что конец жизни человека отражает все те решения, которые он в течение этой самой жизни принимал.
После того как у отца не осталось никаких повседневных обязанностей, на смену мужчине-сопровождающему, который приезжал к нему на четыре часа в день, пришла женщина-сиделка – та, что ухаживала за отцом после покушения 1981 года. У нее была действующая лицензия, но она уже не работала в больнице; поэтому она поселилась в родительском доме и сопровождала отца круглосуточно. Даже когда он ел, она сидела рядом с ним. Я очень расстроилась, увидев однажды, как сиделка нарезает отцу еду.
В тот период он стал разговаривать всё меньше и меньше, и его взгляд говорил о том, что он пребывает в какой-то другой реальности. Но где бы отец ни был, это было очень спокойное место. Единственным плюсом в данной ситуации было то, что у него больше не случались приступы страха и растерянности. Отца вынесло в открытые воды, далекие от этих эмоций.
Однажды я пришла к родителям на ужин. В ту ночь было суперлуние. Гигантский белый диск занимал бо́льшую часть неба. Суперлуние возникает, когда полнолуние совпадает с перигеем – моментом максимального сближения Луны и Земли. Раньше отец обязательно прокомментировал бы это событие. Я понадеялась на то, что смогу обхитрить БА, и сказала ему: «Пап, посмотри на луну. Это суперлуние. Луна приблизилась к Земле».
Отец посмотрел в окно, но мне кажется, он даже не сфокусировал свой взгляд на небе. Ничего не ответив, он склонил голову над тарелкой. В детстве я думала, что отец вешает луну на небо. Теперь я не могла полюбоваться вместе с ним этой красотой.
* * *
Когда семья и близкие человека с деменцией понимают, что здоровье больного ухудшается, это становится для них большим испытанием. Даже если мы стараемся мыслить ясно, подходить к делу рационально, предвидеть все возможные трудности, – мы всё равно надеемся на то, что близкий останется в том состоянии, которое характерно для начальных стадий болезни. Подобная реакция – часть инстинкта выживания. Наш мозг знает, что всё будет только хуже, но эмоции его не слушаются.
За исключением БА с ранним началом и лобно-височной деменции, состояние больных чаще всего остается относительно стабильным в течение какого-то времени после того, как врачи ставят им соответствующий диагноз. Поэтому родственники и близкие привыкают к такому состоянию. Они успокаиваются и думают: «Ну, я вполне могу справиться с происходящим, если так и будет продолжаться дальше». Когда пожилой человек заболевает деменцией, его близких одолевают мысли, которыми трудно поделиться с окружающими, – это осознание того, что смерть стоит у порога. Может быть, ваш близкий и не доживет до последних, самых тяжелых стадий БА.
Когда отцу поставили диагноз, ему было 83 года, и меня тоже посещали подобные мысли. Я даже надеялась на то, что смерть избавит его от неизбежных страданий. Она казалась лучшей альтернативой. Некоторые участники нашей группы поддержки рассказывали, что сами рассуждали подобным образом. Хотя признаться в этом непросто даже самому себе. У всех нас очень сложные и запутанные представления о смерти, и многим людям трудно говорить и думать о ней. Поэтому слова «Да, я считаю, что смерть – это избавление от боли, которую приносит БА» вызывают в нас чувство вины – или мы думаем, что должны этого стыдиться. Правда состоит в том, что всем было бы легче, если бы мы могли свободно говорить о смерти: о своих страхах, фантазиях, вопросах, которые нас так мучают, – и даже о мысли, что смерть иногда может являться благом. Но наша культура – в большей степени, чем некоторые другие, – сделала смерть запретной темой.
После того как деменция входит в нашу жизнь, мысли о смерти поселяются глубоко в наших душах. «Может быть, мой близкий умрет до того, как из его памяти пропадут все счастливые воспоминания», – думаем мы. И поскольку мы постоянно возвращаемся к этим мыслям, ухудшение состояния больного становится для нас сильным ударом. Страх растет, надежда покидает нас, мы всё сильнее ощущаем, как близкий постепенно проваливается в забытье. На данном этапе реальность происходящего наконец настигает нас.
* * *
Я пишу эти строки в разгар всемирной пандемии коронавируса. Целые штаты закрываются на карантин. В Калифорнии, где я живу, люди опустошили прилавки супермаркетов. Магазины перестают работать. Все напуганы. В воздухе витают страх, тревога и чувство беспомощности. От вируса никуда не деться, не уехать в другой штат или в другую страну, – он повсюду. Потеря привычного образа жизни ощущается очень болезненно и ежесекундно напоминает нам о том, чего мы лишились. Каждое утро, просыпаясь, я вспоминаю о том, что сейчас творится в мире. Дни проходят в тишине; опустело даже небо, ведь самолеты летают крайне редко. И я думаю о том времени, когда я просыпалась и вспоминала, что мой отец, удивительный человек, которого я всегда хотела узнать лучше, покидает наш
