доносятся до меня, но они проникают мне в кости, в пространство между нами. Эти слова добавляют еще один шов к нити, которая связывает нас.
Лишь когда он дотрагивается до меня кончиками пальцев, мой мозг все понимает. Я знаю, что он сказал. Я люблю тебя.
То же самое, что я сказала вчера, мои слова в полусне – и его в здравом уме.
Примечание автора
По определению Американского колледжа ревматологии, ревматоидный артрит – аутоиммунное заболевание, при котором собственная иммунная система организма работает с удвоенной силой и атакует суставы. Согласно Центрам по контролю и профилактике заболеваний, РА чаще всего появляется у пожилых людей, с наибольшей вероятностью развития после шестидесяти, но иногда – у детей и подростков. Если первая вспышка заболевания случается до шестнадцати лет и врачи не могут найти иную причину артрита, вы получаете подарок в виде диагноза «ювенильный идиопатический артрит».
Моя первая вспышка случилась, когда мне не было шестнадцати лет. У нас с Айви разные обстоятельства – мой путь к пониманию хронической боли не был таким прямым, как у нее, и мне поставили диагноз только в двадцать один, – но истории похожи.
В этой книге я хотела описать собственный опыт проживания этого состояния в детстве и подростковом возрасте. Я хотела выразить словами чувство обособленности, физическую боль и стыд. Кроме того, я хотела рассказать о сильной тревожности, которую ощущаю каждое мгновение. (Я даже не планировала этого делать – просто поняла, что не могу отделить ментальное и эмоциональное здоровье от какой-либо другой части меня, тем более от своей болезни.)
Существует множество историй, в основном написанных здоровыми авторами, которые представляют нас в не самом выгодном свете. Это последнее, чего бы мне хотелось. Как и множество невероятных авторов с ограниченными возможностями до меня, я хотела показать историю с хроническим заболеванием через сплоченность и дружбу, которое оно мне подарило. Я хотела показать, как изоляция может перевоплотиться в сопричастность.
Больше всего я хотела передать одно из своих самых глубоких убеждений: ни одна хроническая болезнь или ограниченные возможности не делают вас менее достойными любви.
Источники
Больше информации о ревматоидном артрите можно изучить на русскоязычных и англоязычных порталах.
Фонд борьбы с артритом – arthritis.org
Против артрита – versusarthritis.org
Американский колледж ревматологии – rheumatology.org
Русскоязычный портал для людей с ревматическими заболеваниями – revmo.info
Примечания
1
«На куски!» – американское кулинарное телешоу, в котором каждому участнику нужно приготовить блюдо из необычного набора продуктов, доставшегося ему в корзине.
2
Ливермаш – блюдо, распространенное в штате Северная Каролина, которое готовят из свиной печени, частей свиных голов, кукурузной муки и специй.
3
«Атланта Брэйвз» – профессиональная бейсбольная команда, базирующаяся в Атланте.
4
Скольжение – действие игрока в бейсболе, при котором он на бегу падает на землю и скользит по направлению к базе, чтобы быстрее до нее добраться.
5
Социальный педагог – специалист, помогающий детям и подросткам справляться с социальными и образовательными трудностями.
6
«Железный шеф-повар» – кулинарное телешоу, созданное в Японии в 1993 году, в котором шеф-повара соревнуются в приготовлении блюд с заданным «секретным» ингредиентом. Позднее формат получил популярность по всему миру, включая США.
7
Целиакия – хроническое аутоиммунное заболевание, при котором употребление глютена (белка, содержащегося в пшенице, ржи и ячмене) вызывает воспаление и повреждение слизистой оболочки тонкой кишки. Единственный эффективный способ лечения – пожизненная безглютеновая диета.
8
Ревматоидный артрит – хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система атакует собственные суставы, вызывая их воспаление, боль, отек и постепенное разрушение. Может сопровождаться системными проявлениями и требует длительного лечения.
9
Эндометриоз – хроническое гинекологическое заболевание, при котором клетки, подобные клеткам слизистой оболочки матки, разрастаются за ее пределами, вызывая воспаление, боль, нарушения менструального цикла и возможное бесплодие.
10
Синдром Элерса – Данло – группа наследственных заболеваний соединительной ткани, характеризующихся повышенной растяжимостью кожи, гипермобильностью суставов и склонностью к образованию синяков и разрывам тканей.
11
Ювенильный идиопатический артрит.
12
Серповидноклеточная анемия – наследственное заболевание крови, при котором эритроциты имеют аномальную серповидную форму. Такие клетки хуже переносят кислород, склонны слипаться и блокировать сосуды, вызывая боль, усталость и осложнения в органах.
13
Фибромиалгия – хроническое заболевание, характеризующееся широко распространенной мышечной болью, повышенной чувствительностью, усталостью, нарушениями сна и концентрации. Точная причина неизвестна, но предполагается, что она связана с нарушением обработки боли в нервной системе.
14
Английское выражение, означающее, что нужно оставаться нейтральным, не принимать ничью сторону, по аналогии с нейтральным статусом Швейцарии в международных конфликтах.
15
Сири – голосовой помощник Apple.
16
Мировая серия – финальная серия игр в Главной лиге бейсбола, по итогам которой определяется победитель сезона.
17
Хоум-ран – удар в бейсболе, после которого игрок успевает обежать все базы и приносит команде максимальное количество очков.
18
Иннинг – часть бейсбольного матча, когда каждая команда успевает побыть и в защите, и в нападении.
19
Дабл-плей – игровая ситуация в бейсболе, когда команда защиты одним броском вывела двух игроков в аут.
20
Евангелие от Матфея 8:26 (Синодальный перевод).
21
Гордон Рамзи – британский шеф-повар шотландского происхождения, ресторатор и телеведущий. Его рестораны отмечены звездами «Мишлен». Он стал известен благодаря кулинарным шоу, где проявляет свой энергичный и жесткий характер.
22
Ри Драммонд – американская шеф-повар, которая ведет кулинарное шоу «Из города на ранчо», а также блог. Ее блог посвящен уютной жизни на ранчо, готовке домашней еды, материнству. Стиль готовки Ри Драммонд отличается спокойствием и дружелюбием.
23
«Зофран» – лекарство от тошноты и рвоты, которое назначают врачи.
24
«Тайленол» – обезболивающий и жаропонижающий препарат (парацетамол).
25
«Топ-модель по-американски» – американское
![Последний патрон [litres самиздат] - Чагин Владимир](/uploads/posts/books/427862/427862.jpg)
